magunkrol

 

  • Részletes bemutatás:

 

Az Immunhiányos Gyermekekért (IHGY) Alapítvány az elso olyan hazai szervezet, amely az immunhiányos betegségben (IHB) szenvedo gyerekek segítésére jött létre a Debreceni Orvostudományi Egyetemen 1991-ben a Gyermekimmunológiai Munkacsoport és a gondozott betegek szüleinek szervezésében. Az egyik legfontosabb célunk az volt, hogy olyan közösséget alakítsunk ki, amelyben oszinte légkör, nyílt, baráti hangulat, közvetlen kapcsolat fejlodhet ki az orvosok, ápolók, betegek és szülok között. Alapítványunk egy modern orvos-beteg kapcsolat igényével és szemléletével született meg. Szemléletünket tükrözi az is, hogy Alapítványunk Kuratóriumának tanácsadó testülete a Szüloi Közösség. A Közösség szervezi azokat az orvos-szülo és orvos-beteg találkozókat, amelyeken a gondozott immunológiai betegeket érinto aktuális szakmai kérdéseket, közös problémákat beszéljük meg. Az Alapítvány kezdettol szorosan együttmuködik a Szüloi Munkaközösséggel, amely tanácsadó és ellenorzo szerepet tölt be mindabban, amit az Alapítvány végez.

Az IHGY Alapítvány által támogatott két fo szakterület az immunológia és az infektológia, különös tekintettel az immunhiányos betegségekre. Fontos feladatunk az immunológia és az infektológia oktatás és a szakorvosképzés ezeken az egymással összefüggo területeken.

Az Alapítvány céljai: a veleszületett immunhiányos betegségben szenvedo gyermekek gyógyításának segítése; oktatási programok szervezése és vezetése, tájékoztatási kiadványok szerkesztése orvosok, szülok és beteg gyermekek számára; az IHB-k kezelésével és kutatásával kapcsolatos információk összegyujtése, koordinálása és terjesztése; új immundiagnosztikai vizsgáló módszerek vezetésének anyagi támogatása; a gyermekimmunológiai Munkacsoport területi szervezo munkájának és az IHB-ben szenvedok nemzetközi betegszervezetével való együttmuködés elosegítése.

1998. decemberében jelent meg az elso „Immundeficiencia Hírmondó”, amely Alapítványunk életében nemcsak új esemény, de új minoségi állomás is. A Hírmondó olyan fórum, amelyen keresztül bárki eljuttathatja gondolatait, ötleteit, tanácsait, véleményét, javaslatait másokhoz, információt nyújthat vagy kérhet, véleményt cserélhet. A Hírmondó nem helyettesítoje közös programjainknak, rendezvényeinknek, hanem közösségünk létezésének új formája, oszinte és hasznos üzenetek hordozója.

2004. decemberében a Hírmondó egy különszáma jelent meg, ennek oka, hogy egyre inkább összekapcsolódnak és átfedik egymást tanszéki, alapítványi és határokon átnyúló feladataink, és egyre több mondanivalónk van a munkánk iránt érdeklodok számára.

Tanszékünk és Alapítványunk szakmai életének kiemelkedo állomása az immungenetikai diagnosztika fejlesztése, a génszekvenálás és mutáció analízis beállítása.

Az immunhiány betegségek diagnosztizálására és kezelésére, Európa szerte speciális centrumok létesültek. Tanszékünk az ilyen betegek ellátásában igen fontos szerepet tölt be. Az immunhiány betegségek száma az immunológia és a molekuláris genetika fejlodésével párhuzamosan emelkedik; évente 10-12 új primer immundefektust ismerünk meg. Az érintett családok számára az egyik legnagyobb segítség a génmutáció és az öröklodésmenet ismeretében a prenatális molekuláris genetikai vizsgálat, amellyel segítjük a családtervezést a rendszerint kis létszámú családokban. A magas szintu diagnosztikai és terápiás ellátás mellett az immunhiány betegségek családokra nehezülő terhét betegközösségek, szülői csoportok és alapítványok muködtetésével is könnyíthetjük.

Fontos lenne, ha alapítványunknak egy saját honlapja lenne, amelyrol bárki tájékozódhat, informálódhat, …….

 

Az Alapítvány célja a gyermekimmunológiai és infektológiai betegellátás, kutatás és ismeretterjesztés segítése alapítványi eszközökkel.

 

 

  • Előző három éves tevékenységének bemutatása:

 

Alapítványunk egy modern orvos-beteg kapcsolat igényével és szemléletével született meg. Ez a szemlélet jutott kifejezésre közös rendezvényeinkben, amelyek közül különösen emlékezetesek a Kocsis Zoltán zongoraest, a Koncz Zsuzsa koncert, és az Apostol koncert.

Kellemes élményeink vannak a közös Mikulás rendezvényekrol és a hagyományossá vált mozilágotatásokról, amelyek megszervezésében a Hajdú-Film Kft. Támogatott bennünket. A publikus alapítványi rendezvényeinkhez többször kaptunk segítséget a Kölcsey Muvelodési Központtól, ami arra kötelezett bennünket, hogy alapítványi rendezvényünk egyben városi kulturális esemény is legyen.

2002. augusztusában egészen sajátos hangulatú kulturális rendezvényre került sor Debrecenben. Ezen a napon a 100 Tagú Budapest Cigányzenekar adott jótékonysági koncertet az immunhiányos gyermekek javára a város foterén, a Kossuth téren. Ez a nagy jelentoségu esemény lehetoséget adott arra, hogy a 100 Tagú Budapest Cigányzenekar nagylelku, megérto támogatásával az általunk képviselt alapítványi és szakmai célokat szélesebb körben is ismertté tegyük. A koncert a Tanszékünk által szervezett, háromnapos nemzetközi immunológiai konferencia záróeseménye is volt. A rendezvény célja a Kelet-közép-európai régióban dolgozó immunológus orvosok szakmai továbbképzése volt. Az eloadások témája felölelte a primer immunhiányos betegségek teljes spektrumát. A neves eloadók beszámoltak a legújabb kutatási eredményekrol és az immunhiányos betegségek kezelésével kapcsolatos legfrissebb gyakorlati tapasztalatokról, különös hangsúlyt helyezve a korai felismerés lehetoségeire és jelentoségére.

 

 

 

  • Az Alapítvány szakmai céljai
  1. a veleszületett immunhiányos betegségben szenvedo gyermekek gyógyításának segítése
  2. az immundefektus miatt gondozott gyermekek és hozzátartozóik számára tájékoztató kiadványok szerkesztése
  3. a Gyermekimmunológiai Munkacsoport klinikai-, diagnosztikai-, és kutatómunkájának támogatása
  4. új immundiagnosztikai vizsgáló módszerek bevezetésének anyagi támogatása
  5. a Gyermekimmunológiai Munkacsoport területi szervezo munkájának és az Európai Immundeficiencia Társasággal való együttmuködésének elosegítése

 

  • Az alapítvány címe Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségtudományi Centrum (DEOEC) Infektológiai és Gyermekimmunológiai Tanszék
  • 4012 Debrecen, Nagyerdei krt. 98. Pf: 73.

 

  • Telefon- és faxszáma: (52)/430-323